El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) ha publicado, con el apoyo de la Fundación Genzyme,  el libro ‘Ética en la investigación de las enfermedades raras’, obra en la que ha colaborado investigadores, médicos, responsables de agencias reguladoras, bioeticistas, representantes de pacientes y familiares con el objetivo de abordar todos los dilemas éticos que conlleva la investigación de estas patologías que, en su conjunto, afectan a más de tres millones de españoles.

Como explican los doctores Carmen Ayuso, Rafael Dal-Ré y Francesc Palau, directores de la obra, “el objetivo de este libro es generar reflexión y aportar información que permita la formación en este campo, ya que en los últimos años y en distintos foros se viene detectando una gran necesidad de orientación bioética sobre la investigación en enfermedades raras”.

Y en este contexto, cabe destacar, como refieren los directores del libro, “que si bien hay textos publicados en otros idiomas sobre la ética en la investigación de estas enfermedades, hasta donde nosotros sabemos este libro es el primero publicado en castellano”.

(Texto extraído de www.somospacientes.com)

Aquí tienes el enlace para descargar el libro en formato PDF: Ética en la investigación de las enfermedades raras

Síndrome de Asperger - Guía práctica para la intervención en el ámbito escolar (click para descargar en PDF)

Presentación

La presente publicación pretende ser una Guía práctica para la intervención en el ámbito escolar, basada, no solo en la teoría sino sobre todo en los conocimientos prácticos adquiridos en años de trabajo del equipo de profesionales del Centro Hans Asperger de Sevilla.

Suponen pues unas pautas basadas en la evidencia de su funcionamiento y cuyos indicativos son los resultados académicos y de ajuste social. No obstante queremos señalar, que tanto las adaptaciones curriculares, como cualquier otra intervención, deben partir de un diseño altamente individualizado por la gran variabilidad en los perfiles personales que presenta el alumnado con TEA de alto nivel de funcionamiento o Síndrome de Asperger.

Así pues, pretende ser también un punto de partida para invitar a la creatividad de los docentes a la hora de afrontar cada caso concreto.

La enumeración de posibles alternativas y soluciones pretende ser una herramienta para eliminar en lo posible el factor aleatorio que supone que este alumnado y sus familias, tengan que depender de la buena voluntad de cada profesor o maestro; factor que puede ser diferente en cada curso o nivel, y que marca de forma definitiva en este alumnado, su recorrido académico y personal futuro.

Gracias al patrocinio de la Excma. Diputación Provincial de Sevilla, ponemos al servicio de toda la comunidad educativa, este modesto trabajo, que dedicamos a maestros, profesores, orientadores, y docentes en general, que día a día se esfuerzan en la difícil tarea de motivar, enseñar y desarrollar las competencias de su alumnado.

Esta publicación es de distribución universal libre y gratuita.

Rafael Jorreto Lloves.

Presidente de la Asociación Sevillana de Síndrome de Asperger

“Si el alumno no puede aprender por el camino en el que se enseña, el docente debe buscar el camino por el que el alumno aprende”

Enlaces de interés:

Asociación Sevillana de Síndrome de Asperger

Federación ASPERGER España

En el comic “Lo que todo el mundo debe saber sobre la Esclerosis Múltiple”,  a través de una historia ilustrada, se explica en qué consiste la EM, sus síntomas, características, tratamiento y afrontamiento de la enfermedad.

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Fuente: http://www.esclerosismultiple.com/publicacion/lo-que-todo-el-mundo-debe-saber-sobre-la-em/

Web: http://www.esclerosismultiple.com/

GUÍA PRÁCTICA PARA DOCENTES, MADRES Y PADRES.

CÓMO MEJORAR EL LENGUAJE ORAL Y ESCRITO.

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Una guia de PEDAGOGYMAS by Sandra Cid:

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En esta "Guía breve de EDUCACIÓN EMOCIONAL para familiares y educadores", compartida gratuitamente por la Asociación Elisabeth d'Ornano para el trastorno de deficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), se abarcan temas relacionados con:

• ¿Qué es la inteligencia emocional?
• ¿Qué es la educación emocional?
• Las inteligencias múltiples. Teorías modernas de la inteligencia: Goleman, Gardner y Robinson

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