En los últimos años, el aumento de los diagnósticos de Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) en la Comunidad de Madrid ha generado la necesidad de contar con una red de apoyos, recursos y servicios más amplia y específica, que además ofrezca cobertura a lo largo de todo el ciclo vital de las personas con Autismo y sus familias.

Estos recursos deben darse desde todos los ámbitos y áreas de atención: detección, diagnóstico, tratamiento e intervención, sanidad, educación, servicios sociales, ocio, empleo, familia, vida adulta, investigación, etc.

Es necesario que las familias, profesionales y las propias personas con TEA de la Comunidad de Madrid puedan tener información sobre el itinerario a seguir, cuáles son estos recursos, a qué tiene derecho cada persona que está dentro de este colectivo y cómo puede acceder a ellos.

Asimismo, también es imprescindible conocer los recursos existentes en la actualidad para poder identificar y prever su ampliación y mejora de cara al futuro, que no es tan lejano.

La atención especializada en cada etapa de la vida de las personas con TEA y sus familias, es un derecho fundamental. La Federación Autismo Madrid apuesta y tiene el reto de defender propuestas que contemplen la ampliación y progreso de estos servicios y recursos de atención, de cara a que estos derechos se vean cada vez más cubiertos y sean cada vez de mayor eficacia y calidad.

La elaboración de esta Guía Informativa pretende ser un primer paso hacia ese objetivo.
Agradecemos el apoyo de todo aquel que se una a nosotros para conseguirlo.
Manuel Nevado Ojeda
Presidente de la Federación Autismo Madrid

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"Más de cien consultas frecuentes de las ONL" es un compendio que, a modo de preguntas y respuestas, va resolviendo las dudas más habituales en las ONL, sobre todo a nivel administrativo o fiscal.

Fruto de las consultas recibidas en el portal solucionesong.org , conjuntamente gestionado por la Fundación Chandra y la Fundación Luis Vives, y de la experiencia acumulada en veinte años de actuación en el asesoramiento a las entindades, ha surgido este manual en el que se han seleccionado 120 preguntas y respuestas en las que se abordan las dudas más frecuentes sobre aspectos jurídicos, fiscales, contables, de gestión de proyectos y de comunicación.

Quien desee profundizar aún más puede dirigirse al portal  solucionesong.org en el que encontrará más de 2800 preguntas y respuestas.

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PRESENTACIÓN
Desde su creación en el año 1987, la Fundación Luis Vives ha dedicado esfuerzos permanentes y recursos crecientes al asesoramiento a las entidades del Tercer Sector Social. Con ello, no solamente ha intentado responder a la demanda de las asociaciones y fundaciones, sino que ha pretendido contribuir a mejorar y cualificar el trabajo que estas entidades desarrollan diariamente.
Es cierto que el Tercer Sector en nuestro país ha experimentado un importante crecimiento en las últimas décadas, desarrollo que ha ido acompañado de un incremento y una mayor profesionalización y progreso de los recursos humanos que trabajan en el mismo. Pero no lo es menos que este desarrollo no se ha producido de modo paralelo en los distintos ámbitos en los que las entidades actúan, y que además ha ido acompañado de diversificación y desequilibrio, de modo que un pequeño grupo de entidades han crecido de modo exponencial y otras muchas, la gran mayoría, son de reducido tamaño.
El desarrollo cuantitativo y cualitativo del mundo asociativo, unido a la práctica inexistencia de un mercado de servicios dirigidos al mismo hasta fechas muy recientes, ha hecho que la demanda de asesoramiento y asistencia técnica de las entidades hacia la Fundación Luis Vives crezca y se complejice cada año.
La creación del portal Solucionesong.org, iniciativa conjunta de la Fundación Chandra y la Fundación Luis Vives, ha permitido responder en mayor medida a la demanda de asesoramiento de las entidades, a la vez que ha contribuido a dimensionar y rentabilizar los esfuerzos e inversiones que se hacen en un campo en el que, como es bien sabido, por la especialidad del tema y por el tiempo y dedicación requeridos, los costes son altos y no siempre suficientemente valorados.

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¿QUÉ SON LOS TUMORES NEUROENDOCRINOS?

Los tumores neuroendocrinos (TNE) comprenden un gran grupo de tumores muy variables. Estos se caracterizan por un crecimiento relativamente lento y porque son capaces de secretar hormonas.

Estos tumores se originan a partir de células neuroendocrinas, que son las propias del sistema neuroendocrino y producen hormonas (moléculas mensajeras del cuerpo, como neuropéptidos, neuromoduladores o neurotransmisores) en respuesta a una señal del sistema nervioso. Las hormonas se almacenan dentro de las células y son liberadas a la sangre, influyendo en la función de otras células.

Los TNE pueden aparecer en prácticamente cualquier órgano del cuerpo, porque las células neuroendocrinas se distribuyen por todo el organismo en la etapa embrionaria (durante las primeras semanas del embarazo). Sin embargo, suelen presentarse de forma más frecuente en el tubo digestivo y en el páncreas. También pueden originarse en las glándulas tiroides, paratiroides, suprarrenal, hipófisis y cresta neural, o bien en otros órganos como los pulmones, el riñón, la vejiga, la próstata, las vías biliares o en la piel.

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INTRODUCCIÓN

Para aquellos que no padecen problemas de memoria resulta muy difícil imaginar la experiencia de una persona que en su día a día olvida el nombre de las personas que conoce, que duda de lo que hizo hace unos instantes, que siente extrañas caras y lugares que sabe deberían serle familiares o que en un abrir y cerrar de ojos pierde aquella información que estaba intentando recordar. Si en algún momento de su vida alguien le ha saludado sin que usted llegara a saber quién era exactamente esa persona o alguna vez no ha sido capaz de anotar las últimas cifras de un número de teléfono que era importante que anotara podrá imaginar por un instante cómo se sienten las personas con problemas de memoria gran parte de su vida.

Esta guía nace del deseo de ayudar a todas estas personas a llevar una vida mejor. En el Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (CEADAC) llevamos más de una década ayudando a personas que sufren problemas de memoria asociados a una lesión cerebral. Gran parte de nuestros usuarios tienen dificultades para aprender y recordar información nueva en algún momento de su recuperación. Algunos de ellos ven cómo sus olvidos remiten a medida que avanza el proceso rehabilitador, muchos experimentan secuelas leves que les provocan olvidos cotidianos y dificultades para estudiar o aprender cosas nuevas y otros deben resignarse a vivir con una memoria tan limitada que no les permite realizar un recado, seguir una sencilla receta de cocina o salir a la calle solos, y mucho menos vivir solos o desempeñar su trabajo habitual.

PROBLEMAS DE MEMORIA Y DISCAPACIDAD

Los problemas de memoria son uno de los síntomas más prevalentes entre aquellas personas que han sufrido algún tipo de afección neurológica y psiquiátrica. Trastornos neurodegenerativos, como el Alzheimer o el Párkinson, las lesiones cerebrales de origen traumático, trastornos afectivos como el estrés o la depresión, afecciones cerebrovasculares como los ICTUS o la demencia vascular, trastornos convulsivos e incluso el propio envejecimiento normal del cerebro llevan asociadas alteraciones en los procesos normales de aprendizaje y memoria. La principal razón de que los problemas de memoria aparezcan en casi cualquier condición que afecte al cerebro es que la memoria es una función muy compleja que depende de distintas redes y circuitos neurales, bien repartidos por todas las regiones del cerebro. Además la memoria no solo depende de que las distintas regiones asociadas a los distintos procesos de aprendizaje y recuerdo estén preservadas sino que su adecuado funcionamiento depende de otras variables, como la producción de neurotransmisores, la nutrición, el grado de cansancio, el estilo cognitivo de la persona o las propias hormonas sexuales. Así, sabemos que los hombres
tienen una mayor facilidad para recordar recorridos y las mujeres para recordar conversaciones, que las personas optimistas pueden recordar buenas noticias y olvidar malas noticias y las personas pesimistas lo harán al contrario, que si dormimos poco recordaremos peor el día siguiente y que si descansamos después de una clase seremos más capaces de recordar la materia. La memoria no es solo una función relevante de cara a recordar cosas que hemos hecho o aprender nueva información. De una buena memoria depende la capacidad para gestionar nuestras citas, tomar buenas decisiones y solucionar problemas (recordando soluciones que en el pasado fueron de mayor o menor eficacia), e incluso la capacidad de plantearse nuevas metas (recordando
antiguos logros que impulsan la motivación para embarcarnos en nuevas empresas).

UTILIDAD DE LOS PRODUCTOS DE APOYO PARA LA MEMORIA

Desde que tenemos conocimiento, las personas con problemas de memoria han buscado la compensación como estrategia para minimizar el impacto que estos déficits tienen en su vida. Muchos se vuelven más organizados para reducir la complejidad de encontrar cosas, o desarrollan rutinas estables para dejar el menor resquicio posible a la novedad. Asimismo es frecuente que adopten herramientas del mundo laboral como dietarios, clips, post-it y agendas para ayudarles a organizarse y encontrar la información que necesitan de una manera segura. De esta forma, los terapeutas ocupacionales y neuropsicólogos recomendaban estas estrategias y productos a aquellos pacientes que no habían alcanzado una buena recuperación y a los cuales estos productos les facilitarían su funcionamiento diario.

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Puedes acceder aquí a la publicación original en IMSERSO.ES - Instituto de mayores y servicios sociales

Puede que al encontrar esta Guía hayáis pensando que, por diversos motivos, nunca habéis tenido contacto con niñas y niños sordos, y puede que tampoco conozcáis la entidad que ha elaborado este material: la Fundación CNSE para la Supresión de las Barreras de Comunicación. Este puede ser un buen momento para que empecéis a conocernos, y como ocurre en todo primer contacto lo que procede es, cuando menos, una breve presentación:

La Fundación CNSE para la Supresión de las Barreras de Comunicación es una entidad de ámbito estatal, sin ánimo de lucro y constituida por la Confederación Estatal de Personas Sordas (CNSE), organización que desde su creación en 1936 viene luchando, trabajando y representando los intereses de las personas sordas, y actúa como cabecera y coordinadora de todo el movimiento de este colectivo en nuestro país.

La Fundación CNSE, a través de sus áreas de trabajo, pone en marcha distintas acciones en pos de la eliminación de las barreras de comunicación existentes en todos los ámbitos de la vida cotidiana, como vehículo para conseguir una plena participación social del colectivo de personas sordas.

Una de estas acciones ha sido esta guía de ATENCIÓN TEMPRANA A NIÑAS Y NIÑOS SORDOS Guía para profesionales de los distintos ámbitos, que ha sido posible gracias a la financiación de la Fundación ONCE. Para su elaboración hemos contado con la inestimable colaboración de dos profesionales expertas en Atención Temprana así como con la experiencia e información recogidas del contacto con distintas entidades que han enriquecido sobremanera este documento. Recibid desde aquí nuestro más sincero agradecimiento.

Se dirige a los y las profesionales de los distintos ámbitos de trabajo en los que se desarrolla (o pudiera desarrollarse) la Atención Temprana de niñas y niños sordos. Nace con el fin de informar y sensibilizar acerca de la perspectiva sociocultural de entender la sordera; las necesidades de las niñas y niños sordos de 0 a 6 años, de sus familias y su entorno; y de acercaros el trabajo que se desarrolla desde el movimiento asociativo de personas sordas.

Nuestro objetivo último es el de dinamizar la atención que recibe este colectivo en edades tempranas y generar así una respuesta de calidad que contribuya a fomentar desde la infancia la autonomía de las personas sordas.

No hemos querido hacer un manual al uso acerca de la sordera, o sobre el desarrollo de las niñas y niños sordos, ni tampoco una compilación exhaustiva de los recursos y servicios existentes: simplemente proporcionaros un material sencillo y ameno de leer, cercano a la experiencia y vivencia de las niñas y niños sordos y de sus familias, y ofrecer la oportunidad para que todos y todas reflexionemos sobre nuestras prácticas profesionales con este colectivo desde nuestros respectivos ámbitos profesionales -educativo, sanitario, y social.

Hemos de hacer ciertas puntualizaciones antes de sumergirnos en su lectura. Somos conscientes de que incluir a una niña o a un niño en una u otra categoría no deja de ser una  herramienta que utilizamos los y las profesionales para delimitar y entender una realidad tan rica y diversa que a veces nos sobrepasa. Así, nos hemos permitido la licencia de delimitar el colectivo al que esta Guía hace referencia: las niñas y niños sordos de 0 a 6 años de edad, con sordera profunda o severa que han perdido la audición antes de adquirir la lengua oral. Si bien al seleccionar y redactar los contenidos hemos tenido en mente a este colectivo en particular, mucho de lo que aquí se recoge puede aplicarse a otras niñas y niños con otro grado y momento de pérdida auditiva.

Al utilizar el término niñas y niños sordos nos referimos a niñas y niños sordos sin otras discapacidades añadidas. Somos conscientes de la existencia de un colectivo de niñas y niños sordos con otras discapacidades añadidas, con características y necesidades propias que han de ser tenidas en cuenta para adecuar la atención que se les presta, y así lo recogemos en el documento.

Por otro lado, con Atención Temprana de niñas y niños sordos nos referimos al conjunto de acciones dirigidas a las niñas y niños sordos de 0 a 6 años, a la familia y al entorno.

Hechas estas aclaraciones, os adelantamos la estructura y contenidos que vais a encontrar en la lectura de la Guía, y que responden por un lado a este concepto de Atención Temprana, coherente con una perspectiva sociocultural de entender a las personas sordas; y por otro a las necesidades de información detectadas en los distintos ámbitos profesionales.

Los protagonistas: niñas y niños sordos

Otra mirada a las niñas y niños sordos y a su desarrollo desde una perspectiva sociocultural de entender la sordera, donde el bilingüismo (lengua de signos y lengua oral) es uno de los pilares sobre el que asentar este crecimiento. La lengua de signos como lengua principal de comunicación, de acceso al conocimiento, y sobre la que construir una identidad firme con la que afrontar su proceso vital.

¿Y las familias de las niñas y niños sordos?

Una oportunidad para conocer a las familias de las niñas y niños sordos con un poco más de profundidad en aras de fortalecer la Atención Temprana de la infancia sorda. Las diversas situaciones que viven y experimentan estas familias nos brindan la posibilidad de comprender su dinámica familiar.

Abriendo puertas: los entornos de las niñas y niños sordos y sus familias

Reflexión sobre las barreras de participación y de desarrollo que pueden encontrarse en contextos especialmente significativos para las niñas y niños sordos y sus familias: el ocio y tiempo libre, el barrio, y la escuela. Experiencias de entornos accesibles, que parten de la globalidad y singularidad de las niñas y niños sordos.

Recomendaciones para profesionales

Conjunto de indicaciones que facilitan a los profesionales de los diferentes ámbitos (sanitario, social, y educativo) una Atención Temprana integral, preventiva y personalizada a las necesidades propias de cada niña o niño sordo, de la familia y de su entorno, para alcanzar un desarrollo global lo más armónico posible.

Movimiento asociativo: Atención Temprana

Estructura y servicios que desarrolla el tejido asociativo representativo de las personas sordas y sus familias en España. Las federaciones de personas sordas se presentan como un espacio referente para todo lo concerniente a la lengua de signos, al conocimiento específico y particular de las personas sordas, etc.

Esperamos os sea útil.

Agradecimientos:

Entidades
• Agencia Europa para la Educación Especial
• Asociación Bilingüe de Padres de Niños Sordos ABIPANS
• Asociación de Padres de Niños Sordos de Cataluña APANSCE
• Asociación de Familias de Personas Sordas de Gipuzkoa ARANSGI
• Centro de Atención Temprana AFANDEM
• Centro de Atención Temprana APANID
• Equipo de Atención Temprana de Leganés
• Escuela Infantil El Cuco
• Escuela Infantil Gallipatos
• Gabinete de Logopedia Comunica
• Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Unidad de Implantes Cocleares
• Hospital Universitario La Paz. Unidad de Implantes Cocleares
• Instituto Hispanoamericano de la Palabra (futuro colegio Laudem)

Profesionales y familias
• Familia Vila Perich
• Familia Villagarcía – Asenjo
• Felisa Pino
• Mª Luz Esteban
• Mirari Pérez
• Pepita Cedillo
• Pilar Benito
• Rosana Rodrigo
• Teresa de las Heras
• Víctor Mª Acosta

Y en especial a nuestras más directas colaboradoras: Araceli Fernández, orientadora del Equipo Específico de Discapacidad Auditiva de la Comunidad de Madrid, y Elena Lobo, orientadora del Equipo de Atención Temprana de Torrelodones.

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