20180224-Jornada-Interdisciplinar.jpgNuestro agradecimiento a todos y cada uno de los ponentes de la jornada, por todas y cada una de sus exposiciones que fueron magistrales, por su cercanía y amabilidad con las familias y sobre todo por su gran profesionalidad.

Hemos recibido felicitaciones tanto por los ponentes como por los asistentes calificándolas de excelentes.

¡GRACIAS!

Queremos agradecer también la labor de los moderadores del evento, a Dña Alicia Sanchez Perez, Vicedecana de grado de Terapia Ocupacional, Facultad de Medicina de la UMH, y al Dr. Antonio Santonja, director médico de atención primaria Hospital Marina Baixa, especialmente por hacer que la jornada trascurriera en los tiempos establecidos.

Agradecer también la asistencia de la Dra. Mª Vicenta Rigo Medrano, presidenta del comité de bioética del hospital universitario de Sant Joan d'Alacant; del Dr. Antonio Gómez director médico de atención primaria del departamento de salud de Sant Joan d'Alacant, que vino en representación de la gerente del hospital Universitario de Sant Joan d'Alacant; de la Dra. Beatriz Massa y de la Dra. Mª Teresa Revilla del hospital Marina Baixa por acompañarnos en nuestra jornada y mostrarnos su apoyo .

Agradecer finalmente el apoyo del alcalde de Sant Joant d'Alacant y de Salvador Martínez, director del Instituto de Neurociencias, que por motivos de agenda finalmente no pudieron asistir.

Y por descontado, nuestro más sincero agradecimiento a todos los asistentes.

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Comenzamos nuestra semana con las mesas informativas por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Para ello hemos instalado nuestra mesa informativa el lunes en el Hospital de la Marina Baixa (Villajoyosa) y el martes en el Hospital Sant Joan d'Alacant, informando sobre las enfermedades raras.

¡Unidos por las Enfermedades Raras! 

 

Mesa informativa el lunes en el Hospital de la Marina Baixa (Villajoyosa):

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Hospital Marina Baixa. la Dra. Rosa Louis Cereceda. Directora Gerente y el Dr. Antonio Santonja Granados. Director Médico Atención primaria, se unen también al día Mundial!

#hospitalmarinabaixa #ahedysia

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Y el martes 27-2 informando sobre las Enfermedades Raras, en el Hospital Sant Joan d'Alacant:

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El 24 de Febrero de 2018 (Sábado), se celebra en Sant Joan d'Alacant (Alicante) la VII Jornada Interdisciplinar en enfermedades raras organizada por la Asociación AHEDYSIA.

(descárgate aquí el Díptico con el programa en formato PDF)

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LUGAR DE CELEBRACIÓN:
Instituto de Neurociencias UMH
Avenida Santiago Ramón y Cajal, s/n
03550 Sant Joan d'Alacant, Alacant

INSCRIPCIÓN:
- Matrícula: 30€ (incluye material, certificado de asistencia, coffee break y comida). Ingreso en la cuenta La Caixa ES39 2100 4483 11 0200017427
- Fecha límite de inscripción: 18 de Febrero de 2018
- Envío del justificante de pago con el nombre y apellidos, DNI y e-mail a: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
  Teléfono 965 893 831 Horario: 16:00 – 19:00h.

 
Reconocido por la Universidad Miguel Hernández con:
- 1 crédito de libre elección a los estudiantes de Diplomaturas, Licenciaturas, Ingenierias e ingenierías Tecnicas.
- 0,5 créditos por competencias trasversales y profesionales a los estudiantes de titulo de Grado.

 

PROGRAMA

- 9:00–9:30h. Recogida del material.
- 9:30–10:00h. Inauguración. Salvador Martínez, Catedrático de Anatomía, Director del Instituto de Neurociencias de Alicante, Antonia Escudero, presidenta AHEDYSIA, autoridades (pendiente de confirmación).
Moderadora: Alicia Sánchez Pérez, Vicedecana de Grado de Terapia Ocupacional. Facultad de Medicina UMH.
- 10:00-10:35h. “El corazón y el músculo van de la mano”
Dr. Sergio César Díaz, Servicio de Cardiología Pediátrica. Responsable de la Unidad de Miocardiopatías Familiares, Unidad de Tratamiento Integral del Paciente Neuromuscular (UTIN) Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.
- Coloquio.
- 10:45-11:20h. “Síndrome de Coffin-Siris y otras alteraciones genéticas relacionadas con el complejo BAF”
Dr. Fernando Santos Simarro - Dr. Sixto García-Miñaur, Sección de Genética Clínica, Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM).
- Coloquio
- 11:30. COFFEE BREAK
- 12:00–12:35h. Enfermedades raras en la infancia: aspectos éticos. Dr. Francisco José Cambra Lasaosa, Jefe de Servicio del Área de Críticos. UCIP, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona, colaborador Institut Borja de Bioética. Barcelona.
- Coloquio.
- 12:45–13:20h. Testimonio.
- 13:20–13:55h. ”Proceso de Duelo: las pérdidas de la vida como experiencia vital”. Dr. Mariano Navarro Serer. Doctor en Psicología, Psicólogo Clínico en la USM, Hospital General Universitario de Valencia.
- Coloquio

- 14:15. COMIDA

- 15:15–15:50h. “Psicomotricidad relacional: emoción en movimiento" Hendrik Vaneeckhaute, psicomotricista relacional, especialista en prevención y salud infantil, formador en psicomotricidad relacional y acompañamiento emocional.
- Coloquio
- 16:00–16:35h. ”Técnicas de reproducción asistida y enfermedades raras”
Dr. Javier Díaz García-Donato. Director Unidad de Reproducción Asistida Quirón Salud Valencia.
- Coloquio.
- 16:45–17:20 “Educación inclusiva: cuestión de derecho “D. Javier Tamarit Cuadrado, Psicólogo, responsable de trasformación hacia la Calidad de Vida en Plena Inclusión.
- Coloquio.
- 17:30–18:05h. “Mejorar el sueño es mejorar la calidad de vida, ¿podemos mejorarlo? Dr. Gonzalo Pin Arboledas, Pediatra, Coordinador Unidad de Sueño y Unidad de Pediatría, Hospital Quirón Salud Valencia.
- Coloquio.
- 18:15–18:50h. ”Explorando nuevas perspectivas en neurorrehabilitación pediátrica: Basale Stimulacion”. Dña. Irene Borja de Fuentes, Fisioterapeuta Infantil, profesora en el Departamento de Fisioterapia de la Universidad de Valencia. Grupo formadores de Basale Stimulation.
- Coloquio.
- 19:00h. CLAUSURA

 

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