El pasado sábado 16 de Junio, nuestra presidenta Antonia escudero participó en la Asamblea General de Socios de FEDER.
Como siempre, AHEDYSIA trabajando en favor de las Enfermedades Raras
Ayer miércoles 13 de Junio de 2018 fue el último día y entrega de diplomas del curso "Desarrollo del Talento y Empoderamiento Femenino. Con Mucho Amor Propio", en el que nuestra presidenta Antonia Escudero ha participado.
Este curso ha sido organizado por la concejalía de igualdad del ayuntamiento de Villajoyosa, y el departamento de igualdad y juventud de la Diputación de Alicante.
Desde AHEDYSIA queremos felicitar a la Concejala de Igualdad de Villajoyosa Pilar Baigorri, a su equipo Elena Criado y Mara Martinez Navas, y como no a Silvia Adriasola profesora del mismo, por el excelente curso y por la gran labor que están haciendo en pro de todas las mujeres. Esperamos que todo esto tenga una continuidad.
Un fuerte abrazo a todas las participantes, por el gran grupo de amigas que se ha creado.
¡FELICIDADES a Todas!
El sábado 2 de junio estuvimos en el parque temático y educativo DinoPark Algar, donde nuestros chicos pudieron conocer el mundo de los dinosaurios a través de las decenas de modelos robóticos, estáticos y sonoros a tamaño natural.
También disfrutaron de la zona de juegos, el patio paleontológico, y el cine en 3D, todo ello situado en un hermoso jardín botánico de cactus.
Aunque el tiempo no nos acompañó mucho, lo pasamos genial y los encargados del parque nos atendieron maravillosamente.
Una jornada inolvidable.
El autobús para la excursión ha sido subvencionado por la Exc. Diputación de Alicante.
¡Junio 2018! ¡El veranito a la vuelta de la esquina!
Tenemos a nuestros niños subidos a un todoterreno del Mando de Operaciones Especiales (acuartelamiento de Rabasa, Alicante).
¡Qué bien nos lo pasamos ese día haciéndonos las fotos! :)
El mensaje de este mes no puede ser más creativo y positivo:
"Piensa, cree, sueña y atrévete."
(Fotografía de Ana Mª Alarcon)
El pasado sábado 26 de Mayo, AHEDYSIA participó en la asamblea de la Federación Española De Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana (FEDER - CV)
Una jornada intensa de trabajo, celebrada en la fundación Quaes, junto a representantes de otras asociaciones y al equipo técnico y delegado de la federación.
El principal objetivo es el de seguir avanzando en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras.
La jornada terminó con una entrañable comida entre compañeros.
Estos encuentros son posibles gracias al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Fundación Montemadrid-Bankia, Boehringer Ingelheim, Orphan Europe, ARC Racing, Fundación Jesús Serra, La Caixa, Alfa Acacias, Junta de Andalucía, Junta de Extremadura, Generalitat Valenciana y la Consejería de Sanidad de la Región de Murcia.
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- Guía multidisciplinar de epilepsia infantojuvenil
- Guía práctica para la defensa de derechos de las personas con Esclerosis Múltiple
- Guía de Signos y Síntomas de Sospecha de Enfermedades Raras
- Guía para la acción - Derechos de las personas con discapacidad
- Guía para la accesibilidad universal - Derechos de las personas con discapacidad
- Manual de fisioterapia respiratoria para pacientes de fibrosis quística
- Cáncer de riñón y alimentación - manual para pacientes y familiares
- Guía de tratamientos - psoriasis y artritis psoriásica
- La fibrosis quística en el cole
- Buenas prácticas en Parálisis Cerebral. Manual para el cuidador.
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AHEDYSIA- Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia
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