Hoy Dia Mundial de las Enfermedades Raras, comenzamos con  la excelente noticia, de la donación de 625€, a nuestra asociación, por parte del Bar "La Tendeta de Tot una Miqueta", de los conciertos solidarios.

Desde AHEDYSIA agradecemos a los grupos musicales, a todas las personas que han colaborado, y sobre todo a Beneyto, por pensar siempre en nosotros,

¡¡Juntos somos mas fuertes!!

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Hoy, viernes 25 de Febrero, hemos estado en La Nucía dando la charla “Enfermedades raras, una materia de todos”.

Al finalizar la charla se ha desplegado una pancarta por el “Día Mundial de las Enfermedades Raras” en la plaça l’Almàssera.

Desde AHEDYSIA agradecemos la presencia de las concejalas Beatriz Pérez-Hickman, Jessica Gommans, Mª Jesús Jumilla, el concejal Pedro Lloret, la asociación AECC La Nucía, y de todas las personas que han asistido, y nos han mostrado su apoyo.

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#RareDiseaseDay #DiaMundialEnfermedadesRaras #ahedysia #enfermedadesraras

 

ENFERMEDADES RARAS, UNA MATERIA DE TODOS.

 

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Y seguimos sumando apoyos!

Los profesores del IES Marina Baixa, se unen al día Mundial por las Enfermedades Raras.

Gracias amigos!!!!

#RareDiseaseDay #DiaMundialEnfermedadesRaras #ahedysia #enfermedadesraras

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¿Sabes qué significa eso realmente?

#RareDiseaseDay es el movimiento mundial dedicado a crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas.

Hay mas de 300 millones de personas que viven con una rara enfermedad en todo el mundo.

 



 

 

El Hospital Marina Baixa, se suma un año más al Día Mundial de las Enfermedades Raras!

Desde AHEDYSIA queremos agradecer a Rosa Louis Cereceda, Gerente del hospital, a Luis Domínguez Quintero, director médico y a Ana Hernández Hernández directora de enfermería del departamento, todo el apoyo que año tras año nos  muestran.

#RareDiseaseDay #DiaMundialEnfermedadesRaras #ahedysia #enfermedadesraras

¡¡ Gracias amigos !!

Hoy faltan 4 días para  celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras,

¿Sabes qué significa eso realmente?

#RareDiseaseDay es el movimiento mundial dedicado a crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas.

Hay mas de 300 millones de personas que viven con una rara enfermedad en todo el mundo.

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La presidenta de la Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndrome de la Infancia y la Adolescencia (AHEDYSIA) nos invita a acudir a la charla "Enfermedades Raras, una materia de todos". Escudero será la ponente de esta charla que se ofrecerá, con entrada libre y gratuita, el próximo 25 de febrero a las 11:00 horas en l'Auditori de La Nucía con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 28 de febrero.

Entrevista a Antonia Escudero, presidenta de la Asociación AHEDYSIA, en Onda Cero Marina Baixa

 

 

 

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