AHEDYSIA, en la VII Jornada “Investigar es avanzar”, jornada sobre investigación , celebrada en el Aula Magna de la Facultad de Medicina de Valencia.
En el Hospital Marina Baixa, con la Concejala de Bienestar Social Josema Arlandis apoyando las Enfermedades Raras.
El personal sanitario del hospital Marina Baixa, se une también al día Mundial de las Enfermedades Raras.
AHEDYSIA estuvo en el VII Congreso Internacional de medicamentos huérfanos y enfermedades raras celebrado en Sevilla del 12-14 de Febrero de 2015. (+info en FundacionMehuer.es)
El lema del congreso: "consolidando esfuerzos: Una responsabilidad compartida"
Ha quedado patente la falta de equidad, las dificultades para el diagnóstico y el acceso al tratamiento.
Está claro que se necesita urgentemente una ley en España que proteja la situación de cronicidad, como la que viven pacientes con enfermedades raras.
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