Dentro del marco de la celebración del Día de las Enfermedades Raras que se lleva a cabo el último día de febrero de cada año, una de las actividades que AHEDYSIA organizó fue el Festival Benéfico en El Campello , el pasado 21 de febrero a las 19:00 h en la Casa de Cultura de El Campello.

Hubo de todo un poco: Terapia de Baile, Guitarras, Grupo de Bailes y Danzas Polinesias.

Inolvidable la gran acogida que tuvimos en la Casa de Cultura de El Campello, donde pudimos disfrutar de actuaciones musicales extraordinarias.

Desde AHEDYSIA queremos agradecer a todos los participantes, profesoras, al Presidente de la Asociación de Mayores. D. Jose Juan Gomis, al ayuntamiento del Campello, y al concejal de 3ª edad. D. David Alavés, el apoyo a nuestra asociacion y a las Enfermedades Raras.

¡¡¡Gracias al pueblo de El Campello!!!

#elcampello #Enfermedadesraras #RareDiseaseDay

Aquí podéis ver el cartel del evento que se había programado: Festival benéfico AHEDYSIA en El Campello el 21 de Febrero de 2016

Hoy 29 de Febrero de 2016 es el Día de las Enfermedades Raras , el cual se lleva a cabo el último día de febrero de cada año.

Objetivo principal: crear conciencia entre el público y los diferentes responsables mundiales de las decisiones a tomar sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.

Hoy hemos estado en el Hospital de la Marina Baixa, en la mesa informativa AHEDYSIA.

Nuestro agradecimiento a la Gerente del hospital, la Dra. Rosa Louis Cereceda y al Jefe del Servicio de Urgencias el Dr. Francisco Jose Navarro, por su apoyo ‪#‎enfermedadesraras‬

También hemos estado con El C.P. HISPANITAT de Villajoyosa, se une al día Mundial de las Enfermedades Raras. Gracias amigos por vuestro apoyo.

Hoy 29 de Febrero de 2016 es el Día de las Enfermedades Raras , el cual se lleva a cabo el último día de febrero de cada año.

Objetivo principal: crear conciencia entre el público y los diferentes responsables mundiales de las decisiones a tomar sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.

Además de concienciar al público en general, también busca concienciar a los responsables políticos, investigadores, profesionales de la salud, representantes de la industria y a cualquier persona que tenga un interés o preocupación en las enfermedades raras.

Desde que el Día de las enfermedades raras  se pusiera en marcha por primera vez por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales en 2008, miles de eventos han tenido lugar en todo el mundo llegando a una gran cantidad de medios de comunicación y, por tanto, a miles de personas de todo el mundo.

El impulso político que resulta de Día de las Enfermedades Raras también sirve para fines de promoción. Ha contribuido notablemente al avance de los planes y políticas nacionales para las enfermedades raras en una serie de países.

La campaña comenzó como un evento europeo y se ha convertido progresivamente en un fenómeno mundial, con los EE.UU. uniendose en 2009 y la participación de más de 80 países en todo el mundo en 2015.

Algunos países han tomado decisiones importantes, por ejemplo, España declaró 2013 como el Año Nacional de Enfermedades Raras.

En rarediseaseday.org puede encontrar información acerca de los miles de eventos que tienen lugar en todo el mundo para crear conciencia de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias.

(Está en inglés, pero la puedes traducir al castellano seleccionando idioma en la parte superior derecha de la web)

(Fuente: http://www.rarediseaseday.org/article/what-is-rare-disease-day)

¡¡Ya sólo faltan 3 días para el Día Mundial de las Enfermedades Raras #RareDiseaseDay!!

Desde hace más de una semana estamos realizando multitud de actividades para comunicar y apoyar la causa, con el principal objetivo de:

Crear conciencia entre el público y los diferentes responsables de las decisiones a tomar sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes

Hemos estado en el Hospital de San Juan de Alicante, mesa informativa de 9-13h (26-2-2016) informando sobre las Enfermedades Raras.

Hemos tenido un cálido acogimiento por parte del personal sanitario y muchas muestras de apoyo.‪ 

También hemos estado con Patricia Andreo Lillo, Neuropediatra y Ana Corbalan, Endocrino Infantil del hospital San Juan de Alicante.

Deseamos que mesas informativas como ésta sirvan para informar sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.

Hemos estado también en el IES Enric Valor de El Campello, el cual se une también al día Mundial de las Enfermedades Raras. Gracias amigos por vuestro apoyo.

Estamos a 4 días del Día Mundial de las Enfermedades Raras #RareDiseaseDay y ya estamos realizando multitud de actividades para comunicar y apoyar la causa, con el principal objetivo de:

Crear conciencia entre el público y los diferentes responsables de las decisiones a tomar sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes

Hemos estado en el Foro de Asociaciones de Villajoyosa junto al Concejal de Bienestar Social, D. Jose Ramon Ucles, donde nos muestran su apoyo a las Enfermedades Raras

También hemos visitado el Colegio Publico E.E. Secanet de Villajoyosa , el cual se une al dia Mundial de las Enfermedades Raras. Gracias amigos por vuestro apoyo. ¡¡Excelente trabajo el que realizais!!!

También hemos organizado una mesa informativa en el Mercado Central de Villajoyosa (ueves 25 de febrero, de 9-13h)