¡Pasamos página de nuestro calendario solidario!

Ya estamos en Julio, tenemos el verano por delante.

¡A disfrutar!

La foto de este mes, están nuestros niños frente un helicóptero del Mando de Operaciones Especiales (acuartelamiento de Rabasa, Alicante).

¡Impresionante! ¡Nos ha encantado hacernos esta foto! :)

¿Qué te parece el mensaje de este mes?

"Nacimos para ser felices, no perfectos."

(Fotografía de Ana Mª Alarcon)

Hemos creado una nueva entrada en la sección de patologías tratando el Síndrome de Sotos.

Según Orphanet, el síndrome de Sotos es un síndrome de sobrecrecimiento caracterizado por tres rasgos principales especialmente distintivos, como son la forma facial, la macrocefalia y los diferentes grados de dificultad en el aprendizaje.

Otros rasgos comunes en la enfermedad son: sobrecrecimiento durante la infancia, edad ósea avanzada, presencia de anomalías cardiacas y genitourinarias, ictericia e hipotonía neonatal, convulsiones y escoliosis. La frecuencia de tumores es baja. El síndrome de Sotos es una enfermedad relativamente común, aunque se desconoce la incidencia estimada exacta al nacimiento.

Las mutaciones y deleciones de NSD1, una histona metiltransferasa implicada en la regulación transcripcional, son las responsables de al menos el 75% de los casos de Sotos. Este gen, descubierto recientemente, está localizado en el cromosoma 5q35. La gran mayoría de las anomalías del gen NSD1 son de novo, y hay algunos casos que son familiares. El riesgo de recurrencia en progenitores normales es muy bajo (<1%).

Haz click aquí para acceder directamente al artículo.

Nuestra Vicepresidenta Angi Sweet,  junto a su hija Aitana en la entrega de los cheques donados por los participantes en el I Concurs d´Humor Fester, en Villajoyosa, que se celebró el pasado sábado día 16 de Junio.

Desde AHEDYSIA agradecemos a la compañía de los Beduïns, a Pere Miguel, nuestro Rey Moro 2018, y a todas las compañías de fiestas que han participado en el acto, el GRAN gesto solidario que han tenido con nosotros

¡¡Muchísimas Gracias amigos!!

El pasado sábado 16 de Junio, nuestra presidenta Antonia escudero participó en la Asamblea General de Socios de FEDER.

Como siempre, AHEDYSIA trabajando en favor de las Enfermedades Raras

Ayer miércoles 13 de Junio de 2018 fue el último día y entrega de diplomas del curso "Desarrollo del Talento y Empoderamiento Femenino. Con Mucho Amor Propio", en el que nuestra presidenta Antonia Escudero ha participado.

Este curso ha sido organizado por la concejalía de igualdad del ayuntamiento de Villajoyosa, y el departamento de igualdad y juventud de la Diputación de Alicante.

Desde AHEDYSIA queremos felicitar a la Concejala de Igualdad de Villajoyosa Pilar Baigorri, a su equipo Elena Criado y Mara Martinez Navas, y como no a Silvia Adriasola profesora del mismo, por el excelente curso y por la gran labor que están haciendo en pro de todas las mujeres.  Esperamos que todo esto tenga una continuidad.

Un fuerte abrazo a todas las participantes, por el gran grupo de amigas que se ha creado.

¡FELICIDADES a Todas!