¡JUNIO, el verano a la vuelta de la esquina!

Aunque 2020 haya provocado que no tuviéramos el calendario solidario de 2021, nosotros seguimos recordando cada mes las preciosas fotos que nos hicimos en años anteriores.

Junio de 2017:

"La gente positiva cambia el mundo."

Junio 2018,  en un todoterreno del EETT:

"Piensa, cree, sueña y atrévete."

En 2019,  junto a nuestros amigos de la Lonja de la Vila Joiosa:

"La vida es una aventura, no un viaje organizado."

El año pasado, fabricando chocolate en la fábrica de Valor:

"La creatividad es la inteligencia divirtiéndose."

 (Trabajo fotográfico : Ana Mª Alarcon)

¿Cuál es tu preferida de los últimos 4 meses de junio?

Hoy Anticimex Benidorm, nos ha mostrado su lado mas solidario
Gracias por esta donación de geles hidroalcoholicos y una alfombra desinfectante que tan necesario resulta para nosotros para poder realizar todas nuestras terapias con las mayores garantías de higiene y seguridad para con nuestros niñ@s.

¡GRACIAS!

¡MAYO!

Como 2020 ha provocado que no tuviéramos el calendario solidario de 2021, seguimos recordando cada mes las preciosas fotos que nos hicimos en años anteriores. ¿Cuál es tu favorita de los meses de mayo?

Mayo de 2017:

"Sé lo que quieras ser."

Mayo 2018, con el Ejército de Tierra en Alicante:

"Haz de cada día, tu obra maestra."

En 2019,  en una furgoneta de nuestros amigos de la Lonja de la Vila Joiosa:

"Vida + Risa x Amor = Felicidad."

El año pasado, en la fábrica de chocolate Valor:

"Tómate un momento para apreciar lo increíble que eres."

 (Trabajo fotográfico : Ana Mª Alarcon)

¿Cuál es tu foto preferida de los últimos 4 mayos?

¡ABRIL!

2020, un año tan excepcional, ha provocado que no tuviéramos el calendario solidario de 2021.

Por eso vamos a recordar cada mes las preciosas fotos que nos hicimos en años anteriores.

¿Vamos a por las de Abril?

Abril de 2017:

"Si la vida no te sonríe hazle cosquillas."

Abril 2018,  en un helicóptero del EETT:

"Ríe y el mundo reirá contigo."

En 2019,  junto a nuestros amigos de la Lonja de la Vila Joiosa:

"La vida es mejor si la recibes con una sonrisa."

El año pasado, en la fábrica de chocolate Valor:

"No soy lo que me ha pasado, soy lo que decido ser."

 (Trabajo fotográfico : Ana Mª Alarcon)

¿Cuál es tu preferida de los últimos 4 meses de abril?

Nuestra presidenta Antonia Escudero participó el pasado 5 de marzo en el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras como miembro del panel de expertas.

Un acto conducido por el conocido presentador, escritor y embajador de FEDER Christian Gálvez en el que participaron un gran número de autoridades y personas de la administración pública en apoyo a las Enfermedades Raras.

Fue un día inolvidable, donde pudimos conocer personas extraordinarias, como Christian Gálvez.
Nuestro agradecimiento a FEDER por darnos la oportunidad de dar a conocer como ha afectado la COVID-19 a nuestro tejido asociativo.

Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras
5 de marzo de 2021
Autoridades y personas de administración pública que acudieron al acto:
 Sra. Dña. Carolina Darias, ministra de sanidad
 Sra. Dña. Meritxell Batet, presidenta del Congreso
 Sra. Dña. Mª Pilar Llop, presidenta del Senado
 Sr. D. Pablo Martín, Subsecretario del Ministerio de Ciencia e Innovación
 Sra. Dña. Pilar Aparicio, Directora General de Salud Pública, Calidad e Innovación -MSCBS y Subdirecciones
 Sr. D. Jesús Celada, Director General de Políticas de Discapacidad del MSCBS
 Sr. D. Pablo Lapunzina, Director científico del CIBERER y en el INGEMM del Hospital La Paz
 Sr. D. Manuel Posada, Director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII)
 Sr. D. Francesc Palau, Director de Orphanet
 Sra. Dña. Mª Jesús Lamas, Directora de Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios

El Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras contó con la siguiente programación:

Haz Click a continuación donde quieras, para ver el video del momento

Conducción del acto a cargo de Christian Gálvez, presentador, escritor y embajador de FEDER.
 » 11.00. Bienvenida - Sr. D. Ignacio Garralda, presidente del Grupo Mutua Madrileña y su Fundación.
 » 11.05. 385 razones por las que estar unidos - Homenaje al movimiento asociativo. (Audiovisual)
 » 11.09. Ponencia. Contexto de las enfermedades raras en el marco del COVD-19 - Carmen Cortés, Plataforma “Seguimos Viviendo”, de las víctimas del Síndrome del Aceite Tóxico
 » 11.12. Panel de expertas. ¿Qué aprendizaje nos deja el COVID?
   - Investigación: Mª Luz Couce, Jefe de Servicio de Neonatología y Directora de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas. Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela.
   - Transformación social: Paloma Jara, Coordinadora de “TransplantChild”, Red de Referencia Europea en Enfermedades Raras (Trasplante infantil de órganos sólidos y hematopoyético). Hospital Universitario La Paz
   - Servicios: Antonia Escudero, Presidenta de la Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndrome de la Infancia y Adolescencia. (Ahedysia)
 » 11.34. Reconocimientos 2021: Síntomas de Esperanza
  Autoridades que realizarán la entrega de premios: SM la Reina, presidenta del Congreso de los Diputados, presidenta del Senado, Ministra de Sanidad, presidente de FEDER
   - Síntoma COMPROMISO: Proyecto “En ruta por las Enfermedades Raras”.
   - Síntoma LUCHA: Convocatoria para la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y Tecnología (Convocatoria IMPaCT).
   - Síntoma UNIÓN: Al esfuerzo y compromiso del tejido asociativo como respuesta a la pandemia.
 » 11.43. Conclusiones y mensajes finales - D. Juan Carrión Tudela, presidente de FEDER y su Fundación.
 » 11.48. Discursos institucionales
   - Sra. Dña. Carolina Darias, Ministra de Sanidad
   - Su Majestad la Reina Doña Letizia