El pasado 3 de marzo de 2026 AHEDYSIA estuvo presente en el acto conmemorativo por el Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado en El Real Casino Antiguo de Castellón y organizado por FEDER en el que se nos ha reconocido la labor de las entidades que formamos parte del movimiento asociativo de enfermedades raras en la Comunitat Valenciana.

El Acto central de la campaña "Porque cada pERsona importa" que FEDER ha celebrado en Castellón de la Plana en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras ha sido presidido por Su Majestad la Reina. Por primera vez, Doña Letizia ha abierto este acto en el que viene participando desde 2009.
Sus palabras han girado en torno a la historia de Elena y su madre Marta, para evidenciar que «cada persona importa y que es necesario: que exista equidad en el diagnóstico, investigación y tratamiento. Porque cuando existen, la inclusión forma parte de la estructura y cuando la inclusión forma parte de la estructura, se reconocen derechos y el valor de la vida».

El encuentro ha contado con la presencia de la concejala de Bienestar Social del Ayuntamiento de Castellón, Clara Adsuara, la consellera de Servicios Sociales, Familia e Igualdad, Elena Albalat, la diputada provincial de Bienestar Social, Marisa Torlà, así como el presidente de FEDER juan Carrión.

Nuestra IV Marcha por las Enfermedades Raras fue todo un éxito!

La Batucada BAMMtuk, con su música, su energía y ritmo nos animaron durante toda la marcha y nos hicieron disfrutar de un momento inolvidable.

Nuestro agradecimiento a todas y cada una de las personas que quisieron acompañarnos y mostrarnos su apoyo, también agradecer al ayuntamiento de Villajoyosa y en especial a Marcos Zaragoza alcalde de Villajoyosa y a Maite Sánchez Vaello Concejala de Bienestar social, las facilidades y su compromiso con la realización de la marcha y con las personas que padecemos Enfermedades Raras.

Gracias también al resto de la corporación municipal, representantes políticos y asociaciones, que estuvieron también presentes.

Felicitar a los miembros de la Policía Local y de protección civil que estuvieron ese día, por su gran profesionalidad y su cercanía, todo transcurrió sin ningún problema.

¡¡Nuestro enorme agradecimiento a todos los colaboradores, sin su apoyo no hubiéramos podido realizar la Marcha, !!GRACIAS!!

Y por último pero no menos importante, dar las gracias a nuestras familias y a nuestro equipo de voluntari@s, sin ellos nada de esto hubiera sido posible.
¡¡ GRACIAS A TOD@s y os esperamos en la próxima 💪💪!!

Hoy miércoles 25 de febrero, hemos realizado un pequeño acto para conmemorar el Dia Mundial de las Enfermedades Raras, en la Plaza Major de La Nucia
Nuestro agradecimiento a Beatriz Pérez-Hickman, concejala de Bienestar Social a Pedro Lloret, teniente alcalde de La Nucía, a las ediles Gemma Márquez y Jessica Gommans. A nuestras compañeras de la Junta Local de la Asociación Española contra el Cáncer en La Nucía,y a todas y cada una de las personas que nos han acompañado
¡Gracias por ayudarnos a dar visibilidad a las personas que padecemos Enfermedades Raras!💚💙🩷
#ahedysia #EnfermedadesRaras #RareDisease #lanucia

Hoy 23 de febrero, hemos puesto la pancarta conmemorativa por el Dia Mundial de la Enfermedades Raras en el Llar del pensionista, nuestro agradecimiento al alcalde Marcos Zaragoza a, la concejala de Igualdad y bienestar social, Maite Sánchez, a los representantes de los grupos políticos, PSOE y Vox y a las compañeras y compañeros de las asociaciones locales de Villajoyosa, que nos han acompañado en este acto.
¡!Gracias a Todos!!!💚💙

El próximo 28 de febrero realizaremos nuestra X Jornada Interdiciplinar "TEJIENDO CAMINOS HACIA LA INCLUSION"

Pensadas desde una mirada cercana y práctica, la jornada abordará temas clave que forman parte de la vida diaria de muchas familias. Entre ellos, la fisioterapia en la escuela, como apoyo fundamental para el desarrollo y la participación del alumnado; los aspectos jurídicos, para conocer derechos, recursos y herramientas legales; el cuidado psicológico de las familias, poniendo el bienestar emocional en el centro; y la Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA), como vía para garantizar que todas las personas puedan expresarse y ser escuchadas.

Jornada gratuita, pero imprescindible inscripción

Fecha limite 26 de febrero (aforo limitado, plazas por orden inscripción)

Enlace formulario de inscripción https://forms.gle/jR2ogifNpg3bgTbFA

Enlace formulario de inscripción https://forms.gle/jR2ogifNpg3bgTbFA